Gastblog - Joyce heeft een chronische ziekte

Met mentale klachten in de ziektewet terechtkomen is pittig. Maar wat als je een chronische ziekte krijgt? Als er wel een herstelproces komt, maar je nooit meer helemaal beter wordt? Chronisch ziek zijn heeft een enorme impact op je lichaam, maar laten we vooral niet vergeten hoeveel impact het op je geestelijke gezondheid heeft!

Joyce is nierpatiënt. Dat betekent ziekenhuisopnames, lichamelijke klachten en onzekerheid. In dit artikel neemt ze ons mee in wat dit met je geestelijke gesteldheid doet. Het accepteren van een chronische ziekte kun je vergelijken met een rouwproces. Er vindt een blijvende verandering plaats en die moet je een plekje geven. Dat gaat niet van de ene op de andere dag. In dit artikel lees je de fases van verwerking die Joyce heeft doorlopen en wat voor impact diverse momenten op haar hebben gehad.

Leren leven met een chronische ziekte

De lichamelijke ongemakken die horen bij het hebben van een chronische ziekte zijn heavy. Geen enkele goede dag is vanzelfsprekend en je leert bij iedere verandering je leven opnieuw in te richten en aan te passen. Dat is zwaar. Natuurlijk lichamelijk, maar ook – en dat merk ik vooral de laatste maanden – geestelijk.

Lees hier het verhaal van Angelique, die naast haar sociale angststoornis ook niet-aangeboren hersenletsel heeft

Geestelijke gesteldheid fase 1 – horen wat je wilt horen

Het begon met onzekerheid. Rond mijn 22e schat ik zo. Een achteruitgang van de nierfunctie, maar waarom? De dokters hadden geen idee. De nierfunctie was laag (50%), maar leek stabiel. Wellicht had ik als kind tijdens het doorlopen van een bepaalde ziekte nierschade opgelopen.

Mijn oplossing: Happig aannemen dat het defect in mijn nier een souvenir uit mijn jeugd was. Terwijl ik tegelijkertijd natuurlijk de toevalligheid echt wel opmerkte. Ik was namelijk niet de enige met nierschade. Mijn vader is nierpatiënt en getransplanteerd.

joyce heeft een chronische ziekte

Het is zwaar. Natuurlijk lichamelijk, maar ook – en dat merk ik vooral de laatste maanden – geestelijk.

Fase 2 - ontkenning

Rond mijn 25e was mijn nierfunctie naar een capaciteit van ongeveer 35% gedaald. Het werd duidelijk dat het dus niet om oud letsel ging. De hele molen van onderzoeksmogelijkheden werd opengetrokken en ik onderging het ene na het andere onderzoek. Zonder resultaat. De oorzaak was onduidelijk.

Mijn oplossing: Deze periode was in het begin erg zwaar voor me, mede omdat de onderzoeken soms echt heel erg vervelend waren. De eerste maanden had ik hierom regelmatig last van waarom-moet-ik-dit-allemaal-doorstaan- en wat-is-het-leven-toch-oneerlijk-momenten.

Na een maand of drie wist ik de knop weer om te zetten en vond mijn nonchalante houding terug. Zolang er niets was vastgesteld, was er ook niets aan de hand – besloot ik. Wel was ik snel vermoeid en ziek, maar daar paste ik mijn levensstijl gewoon op aan. De onderzoeken stopten uiteindelijk, omdat alles wat behandeld kon worden door de doctoren was uitgesloten en ze verder geen idee hadden waar nog verder te zoeken. Op dat moment was dat beter voor mijn geest, want zo kon ik – op de vier controles per jaar na – doen alsof er niets aan de hand was.

ReizenReizen

Fase 3 – irritatie. (oké, boosheid)

Het leven met onwetendheid is lastig, maar toch vond ik lange tijd mijn weg. Totdat ik na een tijd echt te veel klachten begon te vertonen en niet meer fulltime kon werken. Een DNA-onderzoek was de volgende stap.

De uitslag was, hoe verrassend, een erfelijke afwijking in het DNA waardoor mijn nier zichzelf langzaamaan kapotmaakte. De prognose: over ongeveer vijf jaar starten met dialyse of een niertransplantatie ondergaan.Mijn reactie: Ik voelde me geïrriteerd. Ergens ook boos. Maakte me druk over waarom het zo lang had moeten duren voordat ze dit label op me konden plakken. Terwijl het daar natuurlijk helemaal niet om ging. In feite was ik boos, omdat er nu een label was en ik het niet langer onder het tapijt kon vegen, onder de tafel kon proppen of in een stoffig hoekje kon wegmoffelen.

gast blog joyce heeft een chronische ziekte

Ik kon het niet langer ontkennen of wegstoppen. Wegwuiven of -lachen. Mijn nieren deden het niet meer en ik had een transplantatie nodig.

GezondheidGezondheid

Fase 4 – omarmen van de chronische ziekte

De boosheid uit de vorige fase duurde gelukkig niet lang. Hoogstens een maand of twee. Met het geloof dat er uit elk negatiefs iets positiefs voortkomt, besloot ik te kijken naar de mogelijkheden die er waren. Qua werk was ik in staat maximaal twintig uur te werken. Het werk wat ik op dat moment deed (juridische ondersteuning) paste niet bij me. Daarnaast liep ik rond met een droom: een wereldreis maken.

Met de stijgende huizenprijzen en hysterische woningmarkt in Den Bosch zouden mijn toenmalige vriend en ik onze reislustige zielen vrij spel kunnen geven. En dat is precies wat we deden. We verkochten op ons 30e het huis en reisden zo’n twee jaar de hele wereld rond. We leefden zoals wij dat wilden en deden enkel waar we zin in hadden. Mede doordat we wisten dat de toekomst door mijn gezondheid onzeker zou zijn. Ontelbaar vaak zei ik tegen mensen dat het hebben van een chronische ziekte je ook zoveel moois kan geven. Als ik de ziekte niet had gehad dan had ik bijvoorbeeld nooit het huis verkocht om voor onbepaalde tijd te gaan reizen.

Ik geloof er in!

Deze bewering is overigens wel waar en ik geloof er nu nog steeds in dat ik door mijn ziekte een ander mens ben geworden – in positieve zin – maar wellicht dat ik het in die tijd vooral hard riep, omdat ik ook mezelf nog moest overtuigen.

Mijn gedrag: In deze fase probeerde ik heel erg de ziekte te omarmen en daarnaast was ik ook een beetje aan het vluchten en ontkennen. In het buitenland kende namelijk niemand me en als backpacker ga je veel kortstondige vriendschappen aan. Als ik geen zin had om over mijn ziekte te praten of iemand ervan op de hoogte te stellen, dan deed ik dat niet. Aan de buitenkant zie je namelijk niet dat ik ziek ben, dus ik kon er op reis voor kiezen om te zijn zoals ieder ander. Voelde ik me niet lekker of was ik ziek – wat regelmatig gebeurde – dan sloot ik mezelf gewoon een aantal dagen op in mijn kamer.

Geestelijke gesteldheid fase 5 – paniek

Op mijn 32e was het moment daar: mijn nierfunctie was zodanig laag dat ik terug moest naar Nederland. De onderzoeken in verband met mijn niertransplantatie werden gestart, omdat mijn moeder aangaf donor te willen zijn. In een soort van waas zijn deze weken aan me voorbijgevlogen. Er kwam veel informatie op me af, testen werden uitgevoerd en verschillende dokters bespraken met me wat er allemaal zou gaan gebeuren en hoe de periode van herstel – naar verwachting – zou zijn.

Van rust naar totale paniek!

Er hing een soort kalmte om me heen. De operatie zou geen pretje zijn, maar het zou vast allemaal goedkomen. Totdat ik de dag voor de operatie werd opgenomen in het ziekenhuis. Complete paniek overviel me. Alsof ik zojuist voor het eerst te horen had gekregen dat ik een nieuwe nier nodig had en morgen onder het mes moest. Deze paniekaanval hield eigenlijk tot het moment dat ik onder narcose zou gaan aan. Hyperventilerend werd ik naar de OK gereden.

Mijn reactie: Ik kon het niet langer ontkennen of wegstoppen. Wegwuiven of -lachen. Mijn nieren deden het niet meer en ik had een transplantatie nodig. De rest van mijn leven zou ik zware medicijnen moeten innemen, moeten dealen met de bijwerkingen en een slecht functionerend immuunsysteem. Ineens kwam het besef dat ik na de operatie helemaal niet meer zo eenvoudig zou kunnen rondreizen als ik deed. Wat ik mezelf eigenlijk wel had voorgelogen. Er zou zelfs een hele lijst met daar-mag-je-absoluut-niet-meer-naar-toe landen zijn. En als ik een kind zou willen dan zal dat ook niet zo gemakkelijk gaan. Om nog maar niet eens na te denken over dat er wellicht tijdens de operatie zelf óf in de periode van herstel ook nog wel eens iets mis zou kunnen gaan.

Al deze gedachtes schoten in een sneltreinvaart door mijn hoofd. Nooit had ik het zo diep in de kern van mijn ziel gevoeld. Daar in dat vooroorlogse bedje in het ziekenhuis kwam het ineens als donderslag bij heldere hemel bij me binnen. Heel heftig was dat. Op 9 oktober 2019 – één dag voor de operatie – besefte ik voor het eerst dat ik ECHT ziek was. Ik erkende het en dat uitte zich in verdriet. Wat ik voor het eerst echt toeliet.

BoekenBoeken

Geestelijke gesteldheid fase 6 - erkenning

Ja, ik ben Joyce van Vugt, ben 33 jaar, een reisjunkie, copywriter, dierenliefhebber en nierpatiënt; oftewel chronisch ziek. Dat erken ik nu. Sinds de transplantatie voel ik tot de groep mensen die iets mankeert te behoren. Al is het ergens nog steeds gek dat zo te zeggen. Waar ik eerst superhard mijn best deed om gezien te worden zoals ieder ander ‘normaal’ mens doe ik dat tegenwoordig steeds minder. Met het stukje erkenning erken ik namelijk niet alleen de chronische ziekte; ik accepteer ook mezelf. Er zijn bepaalde dingen die ik niet kan of die niet goed voor me zijn. Hierom kan ik mijzelf simpelweg niet vergelijken met mensen van mijn leeftijd die lichamelijk in gezonde staat verkeren. Dat is oké. Natuurlijk zijn er nog steeds dagen dat ik mezelf met anderen vergelijk en in negatieve gedachtes ronddwaal, maar ik merk dat ik ze steeds beter weet te sturen.

Ik schreef een artikel over belemmerende overtuigingen, de grondlegger van negatieve gedachten. Je leest het hier.

Geestelijke gesteldheid fase 7 – huidige status – de weg naar acceptatie

Op het moment van schrijven onderga ik een tweeweekse behandeling tegen afstoting. Sinds de transplantatie één jaar geleden ben ik negen keer opgenomen geweest in het ziekenhuis, heb ik drie dagopnames gehad en ben ik meer dan veertig keer op de poli geweest voor controle of behandeling. Het jaar was – nee is – heftig.

Dat begint me geestelijk soms op te breken. Van nature ben ik een positief persoon die aardig kan relativeren, maar het afgelopen jaar heb ik dat soms echt uit mijn tenen moeten halen. Het kost emotioneel gezien zoveel energie om telkens te denken dat de volgende behandeling nu echt gaat werken. Dat ik niet weer binnen de kortste keren in het ziekenhuis lig. En ook het dealen met de emoties van de mensen om me heen kost me kracht. Want ook zij hebben allerlei gevoelens bij datgene ik meemaak en daarmee omgaan kan best lastig zijn wanneer je zwaar met je eigen emoties in de knoop zit.

Tot slot

Toch moet ik zeggen dat ik het allemaal aardig trotseer. Ik voel me de laatste weken, ondanks het gevecht tegen afstoting, positief. Wat overigens ook kan komen door de immens hoge dosering Prednison die ik op dit moment gebruik, maar daar ga ik maar even niet vanuit. Ik heb vertrouwen dat het goed gaat komen; op welke manier dan ook. Als ze de afstoting niet kunnen stoppen, dan vind ik sowieso een nieuwe weg om te bewandelen. Helder heb ik voor ogen dat ik het maximale uit mijn leven – als nierpatiënt – wil halen. Dat is passen en meten én vooral heel flexibel meebewegen met onverwachte omstandigheden. Maar laat dat nu net één van mijn kwaliteiten zijn.

Liefs,

Joyce

PS: Ik sta ook op een wachtlijst voor een psycholoog. Ik hoop dat ik daarmee dichterbij de ultieme vorm van acceptatie ga komen!

Helder heb ik voor ogen dat ik het maximale uit mijn leven – als nierpatiënt – wil halen.

Dit vind je ook leuk:

1 Reactie

  1. Lieve Joyce, ik kan alleen maar erg lang stil worden van je verhaal en zó geraakt. Zijdelings heb ik best veel meegekregen (bovenal bescheidenheid over een ernstige situatie) over jouw situatie via mijn bijzondere dappere en fijne schoonzus, jouw moeder!
    Jeetje ik word klein bij zo’n groots persoon en hoe jij dealt met dit dit…K-gegeven. ❤
    Overbodig te zeggen dat ik je een gouwe toekomst wens. Groet Dionne, zus van William.
    Mooi je te volgen, Go ! En alle goeds!!!

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *